天價救命藥開打 “每一個小群體都不該被放棄”

2022年第一天，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2021年)》正式實施。

根據新版國家醫保藥品目錄，共計74種藥品新增進入目錄，11種藥品被調出目錄。2021年國家醫保藥品目錄內藥品總數2860種。

此外，據21世紀經濟報道獲悉，新版國家醫保藥品目錄落地首日，在北京、上海、廣東、浙江四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院近20位脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者接受了本次醫保談判最受關注的渤健“70萬一針”的治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)藥物諾西那生鈉注射液、治療，該藥降價至萬元，大大減輕相應群體經濟負擔。

新年第一天，多地開打

患者：“感覺自己幸運到爆”

2022年新年第一天，江西省兒童醫院神經內科為2歲10個月的SMA患兒嘉成(化名)進行了諾西那生鈉治療，為SMA患者送上最好的新年禮物，這是SMA靶向藥物納入醫保后我省首例，也是全國首批獲益的患者。

另據南方+，1月1日上午9時許，在廣州中山大學附屬第一醫院神經一科的治療室里，29歲的患者杜先生撩起衣服，側臥在床上，準備接受腰椎穿刺。即將注射到他體內的正是諾西那生鈉。

“再把頭往胸口那邊靠一點，背再拱起來一點。”中山大學附屬第一醫院神經科主治醫師利婧逐步指引杜先生調整體位。杜先生左側臥在床上，屈膝抱團，暴露出腰椎。

“背部和床盡量保持垂直，針刺進去的時候稍微斜一點，慢慢地往上……”中山一院神經外科主任醫師、教授張成來到現場指導。

另一邊廂，醫生徐睿愷已經在醫院藥房整裝待發。他手上有一個保溫箱，里面是被低溫冷凍保存著的諾西那生鈉注射液。“可以把藥拿過來了。”沒過多久，他收到了送藥的指令。

針尖進入身體，杜先生緊了緊拳頭。“放松一點，正常呼吸，肚子別緊張。”醫護人員繼續耐心地引導。

腰椎穿刺完成，主治醫師何若潔把注射液從冰冷的保溫箱里取出來，握在手心里，把注射液復溫到25攝氏度左右。2分鐘后，測溫槍顯示注射液的溫度已經合適。

利婧和何若潔兩人配合，用注射器將5毫升的諾西那生鈉注射液從小瓶子里吸出來。“這一步要特別小心，每一滴藥物都是寶貴的，要盡量都吸到針管里來。”

全部吸取出來后，利婧緩緩把注射液注入杜先生體內，完成了此次治療。

“新年第一天就能用上這個藥，感覺自己幸運到爆了!”杜先生對未來充滿憧憬，“希望自己以后能恢復健康，正常上班、正常生活，也希望更多的病友尤其是小朋友能恢復健康。”

與此同時，記者于1日上午來到浙江大學醫學院附屬兒童醫院(下稱“浙大兒院”)濱江院區，在該院住院部的18樓神經內科，4歲多的SMA患兒馨馨正在等待注射諾西那生鈉。

上午10時36分，馨馨被抱進了注射室;10時48分，醫生團隊推開了門，整個過程結束

浙江大學醫學院附屬兒童醫院神經內科主任醫師、脊髓性肌萎縮癥多科學診療團隊(SMA-MDT)組長，同時也是浙江省SMA診療專家組組長的毛姍姍向記者介紹道，馨馨在1歲9個月時被確診為SMA II型，此前一直在接受多科學診療團隊的管理及康復治療，“沒有接受過藥物治療，一直在等待藥物可及。”

“每一個小群體都不該被放棄”

“希望企業拿出更有誠意的報價……每一個小群體都不該被放棄。”

過去，諾西那生鈉注射液高昂的價格，使得包括杜先生和馨馨的很多患者難以企及。

但眼下卻不一樣了。2021年年底，一則醫保談判代表與企業代表就罕見病藥物展開價格談判的視頻受到關注。視頻中醫保談判代表將藥物價格從市價70萬元“殺”到3萬元左右，引發網友紛紛點贊。

在今年的談判中，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物談判進行了一個半小時，

全過程回顧下來可謂異常艱難，企業第一輪報價中，給出的價格是53680每瓶。國家醫保局談判代表張勁妮回答道：“希望企業拿出更有誠意的報價，每一個小群體都不該被放棄。”

并給出了一個頗具“誘惑力”的條件——“如果這個藥能進入醫保目錄，以中國的人口基數、中國政府為患者服務的決心，很難再找到這樣的市場了。”

企業代表離席商量過后。給出的報價降到了48000元每瓶。

張勁妮坦言，中國的醫保基金今年實際是一個非常困難的年份，包括新冠肺炎前期，醫保基金的減征緩征可能外企也有享受到相應的優惠，疫苗費用實際上占了醫保基金非常非常大的支出，

“所以我們對國家醫保局今年仍然有勇氣開展醫保談判工作，確實是體會到了人民健康至上的非常大的決心。”

張勁妮的話讓企業代表再次離席商討。

這次他們把價格降到了45800元。

而張勁妮給出的答復是：“很困難，希望企業再努努力。”

談判企業第三次離席商討后，帶回了42800的價格。

這次張勁妮回答：“相信企業感到很痛，但離我們能進一步談，還有一定的距離。”

談判企業又經歷了第四次、第五次離席商量，價格降到了37800每瓶。但這顯然還沒有達到醫保局理想的價位。

張勁妮笑著說：“談判桌上我們作為甲方，這么卑微，真的很難”。

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